* La Fundación Corazón Down apoya a los nuevos padres especiales en el proceso de aceptación y busca alcanzar la independencia total del individuo con Síndrome de Down.

 

José Luis Sarmiento

Fotos: Pablo Gómez

 

Es una situación muy difícil, imposible —por momentos— de asimilar: cuando las madres reciben la noticia, se quedan paralizadas, en shock; entran en un estado de negación, de culpabilidad y de duda. Así es —así sucede— cuando les informan que su hija o hijo tiene Síndrome de Down.

Sin embargo, este escenario nublado y gris, que ensombrece la vida de mamás y papás especiales, tras el fuerte impacto, se puede revertir de manera progresiva, con el apoyo indicado y compartiendo experiencias, retos y metas con otros padres, que se encuentran en la misma situación.

“Apoyar a los nuevos padres especiales en el proceso de aceptación de la noticia, cuando se enteran del padecimiento de su pequeño, es el objetivo principal de la Fundación Corazón Down”, explica Mario Pérez Martínez, fundador de esa asociación civil sin fines de lucro, que trabaja con 72 niñas y niños con Síndrome de Down.

Bajo el lema “Juntos nos Fortalecemos”, afirma que si hay apoyo terapéutico para la aceptación temprana de la noticia por parte de los padres, el proceso del lenguaje, independencia, lectoescritura e integración en la vida social y laboral del menor, es mucho más factible.

“Hay papás que tienen hijos con Síndrome de Down de 12 años de edad y no lo han aceptado, por lo que tienen a los menores en un estado de abandono, al no recibir las terapias adecuadas para su desarrollo”, lamenta Mario Pérez Martínez.

Y es que tan sólo en el Hospital Civil “Aurelio Valdivieso” de la ciudad de Oaxaca, nacen 30 infantes con Síndrome de Down cada año, independientemente de quienes lo hacen en clínicas particulares y otros hospitales del sector público de todo el estado.

Al respecto, Marle Díaz Jiménez, también fundadora de la Fundación Corazón Down, refiere que se han enfocado a trabajar mucho en el apoyo hacia los padres de familia, “porque apoyando a los papás, a los niños les cambia la calidad de vida, sobretodo cuando se alcanzan estados de aceptación”.

Superada esa etapa, informa, vienen las terapias para los menores, principalmente las enfocadas al lenguaje y las ocupacionales que resultan fundamentales, pues se trata de la adaptación de todas las actividades cotidianas del ser humano, para avanzar posteriormente a la lectoescritura.

“A pesar de que se trata de una discapacidad cognitiva-intelectual, ellos si logran desarrollar una cognitividad alta, siempre y cuando se les estimule, por eso uno de los retos es alcanzar la independencia total del individuo con Síndrome de Down, para que el día en que los familiares no estén, la persona pueda llevar una vida normal y tener una fuente de ingresos”.

Marle Díaz Jiménez admite que un padre nunca se espera tener un hijo especial:

“Desde que estamos embarazadas y nos preguntan qué queremos que sea, hombre o mujer, en automático contestamos: lo que sea pero que venga bien, porque si viene mal es un mundo desconocido al que nos vamos a enfrentar, por eso es un shock en el momento que nos dicen tiene Síndrome de Down”.

Por eso, insiste, a los papás que llegan a la Fundación no queremos quitarles el dolor, porque no podemos, lo tienen que vivir. “Lo que buscamos es acortar el tiempo, que los papás que vean que hay una esperanza, que sus hijos van a poder caminar y desarrollarse como los otros que ya llevan tiempo en la fundación”, recalca.

La Fundación Corazón Down AC “Juntos nos Fortalecemos”, nace en la ciudad de Oaxaca en marzo del 2011, como una necesidad de poder compartir con familias el proceso de duelo ante la noticia de ser papás especiales y así superar más rápido este proceso, para poder ofrecer una atención temprana a todos los niños con Síndrome de Down.

Luchar por una igualdad de los derechos humanos de los niños con Síndrome de Down, mejorando así su calidad de vida, logrando así su inclusión en la sociedad, es la Misión de esta agrupación altruista.

Su objetivo general, otorgar a los papás y familiares apoyo terapéutico para superar el proceso más rápidamente y así poder ofrecer a nuestros hijos estimulación temprana, buscando promover al máximo el desarrollo de sus capacidades físicas, intelectuales y sociales.